venerdì 23 maggio 2008

Sull'incomunicabilità medico-paziente

... ma soprattutto sull'incomunicabilità medico-parenti del paziente.
Quante volte è capitato che i medici illustrino la malattia di un vostro caro - che sapete essere grave - in modo tale da farvi capire, intendere senza ombra di dubbio, che ormai non è che ci sia molto da fare, anzi, e che sia meglio rivolgersi a strutture specializzate in grado di seguirlo al meglio e tu ti ritrovi sbattuta contro una parete di scogli e devi anche fare da tramite con i parenti del malato che vivono a 900 km di distanza e sono acciaccatelli pure loro e trovare le parole per dire quello che non vorresti mai dire? Spero mai.
Poi senti un altro medico, che è in contatto con l'equipe medica che segue il tuo parente, e scopri che in realtà tu non avevi proprio capito una mazza: "sì la situazione è difficile ma non ha ciò che voi pensavate"... ah no? Bene, ma allora perchè adesso a papà gli è partita la testa e non riesce più ad essere lucido? Come mai è in uno stato confusionale tale che a volte scambia me per mia sorella, o la camera dell'ospedale per quella di casa, o che non sa se sia giorno o notte e che crede di essere stato portato via di notte per andare a suonare a Terni e di aver sentito freddo. Deve essere seguito dagli psichiatri? Questo vuol dire altre medicine a carico del suo fegato già malato che non metabolizza più. E noi che si deve fare? Come dobbiamo intendere questo repentino cambiamento? "Ma si riprende vero?" E colui che dovrebbe dare una risposta, ma non la da, tiene lo sguardo basso. "E se lo riportassimo a casa?" "Ma no! In queste condizioni?" E' allettato da un mese, l'operazione di vertebroplastica non è andata bene al 100% perchè gli hanno potuto consolidare solo una vertebra, l'altra era troppo frantumata e c'era il rischio che il liquido per cementificare cadesse nel canale midollare e attendiamo l'esito della biopsia ossea - ora, pare vogliano tentare con un'operazione neurochirurgica: ma papà gliela può fare? -, non è più in grado di espletare le sue funzioni fisiologiche in modo autonomo e ha una malattia che lo rende anche un malato a rischio infezione (soprattutto per gli altri) e ora non ci sta più con la testa - scusa papà non ti sto facendo fare una gran bella figura. Io non ci sto capendo niente e oltre a questo io e mia sorella cominciamo a sentire una spiacevole sensazione a livello epidermico perchè quando ti senti dire: "Ma ci ho parlato al telefono e mi ha risposto bene" bè, se per rispondere bene ti accontenti di un "Ciao, mi sento così così, tutto bene, ci risentiamo", detto anche con voce abbastanza flebile, e da ciò deduci che la persona sta bene allora io, che spesso gli sto anche otto ore vicino e vedo i suoi repentini mutamenti di umore e stato di coscienza, non ho capito una mazza; "Eh, ma mica vorrete metterlo in un ospizio?" si chiamano Hospice ma non sono ospizi nè tanto meno ospedali per "vecchioni", come si dice qui a Roma, e prego che quel giorno non arrivi mai e di poter portare a casa il mio papino; "Eh, potessi venire io, lo seguirei io"vieni, mi permetteresti di tirare un pò il fiato dopo 50 giorni di assistenza senza mai mancare un giorno - anzi no, oggi non ci sono andata, l'ho "mollato" ad Alessietta - dividendomi fra lavoro e ospedale; "Eh, ma che ve lo volete togliere di torno" ... e non commento più.
Non voglio apparire "santa-martire" (anche se il mio nome è quello di una santa-martire!); sia io che mia sorella facciamo ciò che si deve e occorre fare non per un senso del dovere imposto e senza sentimenti ma perchè vogliamo bene al nostro papà e vorremmo poterlo aiutare e farlo uscire da questa situazione di me**a, ma non sappiamo più come comportarci e cosa pensare. Papà forse è stato rovinato da una gestione non accorta della sua malattia; noi, forse, non siamo state capaci di imporci o di gestire al meglio il rapporto medico-paziente: ma tu, parente del paziente che non sei neanche medico, puoi forse dire la tua o dare suggerimenti? Mica sei medico!
Inoltre, in questo momento, io e Alessia siamo sole: io e Alessia, Alessia ed io. Anche se ci stanno arrivando offerte di aiuto da molte persone (e di questo ringrazio e il naturalista, quando non è preso dai suoi viaggi, ci dà una mano non indifferente), abbiamo una serie di problemi che stiamo cercando di affrontare giorno per giorno e dobbiamo pure sentirci in colpa per ciò che stiamo facendo.
Prego affinchè la mia vecchiaia - se ci arrivo - sia serena e soprattutto che io non debba pesare su nessuno e che il decadimento fisico e mentale non prenda il sopravvento.
Ma prego soprattutto che il mio papino si riprenda, non dico al 100%, penso che come prima non tornerà, ma almeno all'80-90% in modo che possa riprendere a suonare nuovamente e possa seguirmi nei miei maldestri tentativi di imparare a suonare la chitarra. Certo che essere figlia di un musicista e non suonare manco uno strumento...

8 commenti:

Azabel ha detto...

Per quanto possa essere inutile e magari possa anche apparire vuoto ti lascio un abbraccio.. per quanto virtuale penso faccia sempre bene :)

marinella ha detto...

Ciao, forza, vedrai che piano piano le cose miglioreranno. Purtroppo uno dei problemi con le persone anziane è che quando vanno in ospedale diventano confuse, e i medici non sono in grado di dirti se passerà o meno. Molto è dovuto all'anestesia, sovente una volta eliminata dal fisico, il paziente ritrova il suo equilibrio, ma non si può dire a priori. Spero che per il tuo papino la situazzione si stabilizzi. baci
M

Anonimo ha detto...

Sei una ragazza forte, coraggio!
Vorrei potere fare qualcosa, ma non posso...
Un abbraccio stretto da Tuttoburro.

Morrigan ha detto...

Cara Azabel grazie dell'abbraccio che fa sempre bene, anche se virtuale. Ho scoperto il tuo blog, molto interessante, e anche che mi hai linkato... ^___^
Me commossa!
@Marinella: speriamo cara Marinella, che tutto sia dovuto ai farmaci che sta prendendo e che gli stanno togliendo mano mano.
@ Tuttoburro's mom: grazie per l'appoggio e "stropiccia e coccola" Tuttoburro da parte mia.

Hirilla ha detto...

Cara dea, non sai qaunto ti penso.
E leggere queste cose mi fa montare il sangue alla testa. Togliervelo di torno? Ma mandali un po' a cagare!

State facendo il possibile per tuo padre e di tutto avete bisogno, furoché critiche da chi non fa.
Certa gente ha il cervello solo per tenere separate le orecchie.

Ti mando un abbraccione e spero di vederti prestissimo.

Anonimo ha detto...

Tieni duro! Ti pensiamo. Uno strizzabbraccio
P & G

unika ha detto...

morrigan....non ti dico nulla perchè qualunque cosa suonerebbe banale...posso solo augurarti di continuare ad avere tanta forza per andare avanti e aiutare il tuo papà...un bacio
Annamaria

yari ha detto...

Mi dispiace molto, e spero davvero che la situazione possa volgere al meglio, te lo auguro di cuore.