... ma soprattutto sull'incomunicabilità medico-parenti del paziente.
Quante volte è capitato che i medici illustrino la malattia di un vostro caro - che sapete essere grave - in modo tale da farvi capire, intendere senza ombra di dubbio, che ormai non è che ci sia molto da fare, anzi, e che sia meglio rivolgersi a strutture specializzate in grado di seguirlo al meglio e tu ti ritrovi sbattuta contro una parete di scogli e devi anche fare da tramite con i parenti del malato che vivono a 900 km di distanza e sono acciaccatelli pure loro e trovare le parole per dire quello che non vorresti mai dire? Spero mai.
Poi senti un altro medico, che è in contatto con l'equipe medica che segue il tuo parente, e scopri che in realtà tu non avevi proprio capito una mazza: "sì la situazione è difficile ma non ha ciò che voi pensavate"... ah no? Bene, ma allora perchè adesso a papà gli è partita la testa e non riesce più ad essere lucido? Come mai è in uno stato confusionale tale che a volte scambia me per mia sorella, o la camera dell'ospedale per quella di casa, o che non sa se sia giorno o notte e che crede di essere stato portato via di notte per andare a suonare a Terni e di aver sentito freddo. Deve essere seguito dagli psichiatri? Questo vuol dire altre medicine a carico del suo fegato già malato che non metabolizza più. E noi che si deve fare? Come dobbiamo intendere questo repentino cambiamento? "Ma si riprende vero?" E colui che dovrebbe dare una risposta, ma non la da, tiene lo sguardo basso. "E se lo riportassimo a casa?" "Ma no! In queste condizioni?" E' allettato da un mese, l'operazione di vertebroplastica non è andata bene al 100% perchè gli hanno potuto consolidare solo una vertebra, l'altra era troppo frantumata e c'era il rischio che il liquido per cementificare cadesse nel canale midollare e attendiamo l'esito della biopsia ossea - ora, pare vogliano tentare con un'operazione neurochirurgica: ma papà gliela può fare? -, non è più in grado di espletare le sue funzioni fisiologiche in modo autonomo e ha una malattia che lo rende anche un malato a rischio infezione (soprattutto per gli altri) e ora non ci sta più con la testa - scusa papà non ti sto facendo fare una gran bella figura. Io non ci sto capendo niente e oltre a questo io e mia sorella cominciamo a sentire una spiacevole sensazione a livello epidermico perchè quando ti senti dire: "Ma ci ho parlato al telefono e mi ha risposto bene" bè, se per rispondere bene ti accontenti di un "Ciao, mi sento così così, tutto bene, ci risentiamo", detto anche con voce abbastanza flebile, e da ciò deduci che la persona sta bene allora io, che spesso gli sto anche otto ore vicino e vedo i suoi repentini mutamenti di umore e stato di coscienza, non ho capito una mazza; "Eh, ma mica vorrete metterlo in un ospizio?" si chiamano Hospice ma non sono ospizi nè tanto meno ospedali per "vecchioni", come si dice qui a Roma, e prego che quel giorno non arrivi mai e di poter portare a casa il mio papino; "Eh, potessi venire io, lo seguirei io"vieni, mi permetteresti di tirare un pò il fiato dopo 50 giorni di assistenza senza mai mancare un giorno - anzi no, oggi non ci sono andata, l'ho "mollato" ad Alessietta - dividendomi fra lavoro e ospedale; "Eh, ma che ve lo volete togliere di torno" ... e non commento più.
Non voglio apparire "santa-martire" (anche se il mio nome è quello di una santa-martire!); sia io che mia sorella facciamo ciò che si deve e occorre fare non per un senso del dovere imposto e senza sentimenti ma perchè vogliamo bene al nostro papà e vorremmo poterlo aiutare e farlo uscire da questa situazione di me**a, ma non sappiamo più come comportarci e cosa pensare. Papà forse è stato rovinato da una gestione non accorta della sua malattia; noi, forse, non siamo state capaci di imporci o di gestire al meglio il rapporto medico-paziente: ma tu, parente del paziente che non sei neanche medico, puoi forse dire la tua o dare suggerimenti? Mica sei medico!
Inoltre, in questo momento, io e Alessia siamo sole: io e Alessia, Alessia ed io. Anche se ci stanno arrivando offerte di aiuto da molte persone (e di questo ringrazio e il naturalista, quando non è preso dai suoi viaggi, ci dà una mano non indifferente), abbiamo una serie di problemi che stiamo cercando di affrontare giorno per giorno e dobbiamo pure sentirci in colpa per ciò che stiamo facendo.
Prego affinchè la mia vecchiaia - se ci arrivo - sia serena e soprattutto che io non debba pesare su nessuno e che il decadimento fisico e mentale non prenda il sopravvento.
Ma prego soprattutto che il mio papino si riprenda, non dico al 100%, penso che come prima non tornerà, ma almeno all'80-90% in modo che possa riprendere a suonare nuovamente e possa seguirmi nei miei maldestri tentativi di imparare a suonare la chitarra. Certo che essere figlia di un musicista e non suonare manco uno strumento...
Quante volte è capitato che i medici illustrino la malattia di un vostro caro - che sapete essere grave - in modo tale da farvi capire, intendere senza ombra di dubbio, che ormai non è che ci sia molto da fare, anzi, e che sia meglio rivolgersi a strutture specializzate in grado di seguirlo al meglio e tu ti ritrovi sbattuta contro una parete di scogli e devi anche fare da tramite con i parenti del malato che vivono a 900 km di distanza e sono acciaccatelli pure loro e trovare le parole per dire quello che non vorresti mai dire? Spero mai.
Poi senti un altro medico, che è in contatto con l'equipe medica che segue il tuo parente, e scopri che in realtà tu non avevi proprio capito una mazza: "sì la situazione è difficile ma non ha ciò che voi pensavate"... ah no? Bene, ma allora perchè adesso a papà gli è partita la testa e non riesce più ad essere lucido? Come mai è in uno stato confusionale tale che a volte scambia me per mia sorella, o la camera dell'ospedale per quella di casa, o che non sa se sia giorno o notte e che crede di essere stato portato via di notte per andare a suonare a Terni e di aver sentito freddo. Deve essere seguito dagli psichiatri? Questo vuol dire altre medicine a carico del suo fegato già malato che non metabolizza più. E noi che si deve fare? Come dobbiamo intendere questo repentino cambiamento? "Ma si riprende vero?" E colui che dovrebbe dare una risposta, ma non la da, tiene lo sguardo basso. "E se lo riportassimo a casa?" "Ma no! In queste condizioni?" E' allettato da un mese, l'operazione di vertebroplastica non è andata bene al 100% perchè gli hanno potuto consolidare solo una vertebra, l'altra era troppo frantumata e c'era il rischio che il liquido per cementificare cadesse nel canale midollare e attendiamo l'esito della biopsia ossea - ora, pare vogliano tentare con un'operazione neurochirurgica: ma papà gliela può fare? -, non è più in grado di espletare le sue funzioni fisiologiche in modo autonomo e ha una malattia che lo rende anche un malato a rischio infezione (soprattutto per gli altri) e ora non ci sta più con la testa - scusa papà non ti sto facendo fare una gran bella figura. Io non ci sto capendo niente e oltre a questo io e mia sorella cominciamo a sentire una spiacevole sensazione a livello epidermico perchè quando ti senti dire: "Ma ci ho parlato al telefono e mi ha risposto bene" bè, se per rispondere bene ti accontenti di un "Ciao, mi sento così così, tutto bene, ci risentiamo", detto anche con voce abbastanza flebile, e da ciò deduci che la persona sta bene allora io, che spesso gli sto anche otto ore vicino e vedo i suoi repentini mutamenti di umore e stato di coscienza, non ho capito una mazza; "Eh, ma mica vorrete metterlo in un ospizio?" si chiamano Hospice ma non sono ospizi nè tanto meno ospedali per "vecchioni", come si dice qui a Roma, e prego che quel giorno non arrivi mai e di poter portare a casa il mio papino; "Eh, potessi venire io, lo seguirei io"vieni, mi permetteresti di tirare un pò il fiato dopo 50 giorni di assistenza senza mai mancare un giorno - anzi no, oggi non ci sono andata, l'ho "mollato" ad Alessietta - dividendomi fra lavoro e ospedale; "Eh, ma che ve lo volete togliere di torno" ... e non commento più.
Non voglio apparire "santa-martire" (anche se il mio nome è quello di una santa-martire!); sia io che mia sorella facciamo ciò che si deve e occorre fare non per un senso del dovere imposto e senza sentimenti ma perchè vogliamo bene al nostro papà e vorremmo poterlo aiutare e farlo uscire da questa situazione di me**a, ma non sappiamo più come comportarci e cosa pensare. Papà forse è stato rovinato da una gestione non accorta della sua malattia; noi, forse, non siamo state capaci di imporci o di gestire al meglio il rapporto medico-paziente: ma tu, parente del paziente che non sei neanche medico, puoi forse dire la tua o dare suggerimenti? Mica sei medico!
Inoltre, in questo momento, io e Alessia siamo sole: io e Alessia, Alessia ed io. Anche se ci stanno arrivando offerte di aiuto da molte persone (e di questo ringrazio e il naturalista, quando non è preso dai suoi viaggi, ci dà una mano non indifferente), abbiamo una serie di problemi che stiamo cercando di affrontare giorno per giorno e dobbiamo pure sentirci in colpa per ciò che stiamo facendo.
Prego affinchè la mia vecchiaia - se ci arrivo - sia serena e soprattutto che io non debba pesare su nessuno e che il decadimento fisico e mentale non prenda il sopravvento.
Ma prego soprattutto che il mio papino si riprenda, non dico al 100%, penso che come prima non tornerà, ma almeno all'80-90% in modo che possa riprendere a suonare nuovamente e possa seguirmi nei miei maldestri tentativi di imparare a suonare la chitarra. Certo che essere figlia di un musicista e non suonare manco uno strumento...
